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育児とIgA腎症の記録

ずっと、放置している間に育児も持病のIgA腎症のほうも色々とあったので、記録かたが書く事に。

本来は、幸せな育児や家庭生活を綴っている予定だったのにねー(;´Д`)ハァー

まずは、育児のこと。
家の王子は、8月でめでたく1歳になりましたヽ(´∀`* )ノ

これまで、大きな病気もなくスクスクと育っております
最近、フエルトで作るおもちゃにはまっており、マグネット入りのアンパンマンの顔をフエルトで作ったところ、冷蔵庫につけて遊んだり、銀製のスプーンにくっつけて遊んだりして、それなりに喜んでくれているので嬉しいです

この間、家にママ友がきたとき、自分のおもちゃを取られて泣いて取り返そうとしたりしてるのをみて、家の王子もだんだん自我が目覚めてきてるんだなーと感じました。

この間のケンカから、私の精神状態が不安定なせいか王子が夜よく起きて泣くようになりました(´・ω・`)
子供にはすごいかわいそうなことしてるなーって思うのに、自分じゃあどうにもできない状態です・・・

早く心の整理がつくといいんですけどね・・・


さて、お次はI持病のgA腎症のほうですが、

4月頃に、妊娠・出産後初めて腎臓のかかりつけの病院に行きました。
その時、担当の先生から私の病気は完治の見込みがある病気になってきていることを聞かされました。
それは、すごい驚きでした。
だって、もうずっと治らないで、将来は透析か移植しか道はないと思っていたから。

その治療方法とは、『扁桃腺摘出手術』+『ステロイドパルス療法』を組み合わせることで、8割の患者が完治しているというものでした。

 扁桃腺摘出手術は、何故必要なのか?ということですが、旦那の妹さんが看護学校に通っているため、先生に聞いてきてくれたはなしなのですが、なんでも扁桃腺から腎臓に伝わるホルモンがあって、そのホルモンが腎臓に悪さをしている場合があるらしく、扁桃腺を摘出するだけで完治する人もまれにいるらしいのです。

 ステロイドパルス療法とは、ステロイドの点滴を連続して3日間行い、これを3回やります。その間、ステロイドの錠剤も服用します。そして、徐々にステロイドの使用量を下げていき、最終的には薬を使わない状態でも蛋白や血尿が出ないようになれば完治したといえるみたいです。

ただし、この手術は最近始まったもので海外ではまだ認知がされておらず、完治した後の再発の可能性などはまだ未知数だということです。


しかし、私は完治する可能性があるのなら!とその治療を受ける事にしました。

そのせいで、母乳を10ヶ月の時にやめることになってしまい、ここでも子供に可愛そうなことしちゃったなーと。・゚・(ノ∀`)・゚・。
でも、病気が完治して将来子供と長く一緒に居れるようになるならそっちのほうがいいですよね(゚ω゚三゚ω゚)

と、いうわけで、7月の後半に入院して扁桃腺を取りました。

暫くすごい痛くて、全然食事ができなくて辛かったです゜゜(´□`。)°゜。ワーン
私の扁桃腺は膿が溜まっていたので取って良かったですねっていわれました(笑)

そして、今現在2回の点滴を済ませて、ステロイドの薬も飲んでいます。
今度、3回目の点滴が22日から3日間あるので、その結果がまた良くなってたら嬉しいなー・・・こんな、悪い事あったんだからせめて病気は良くなってほしいです。・゚・(ノ∀`)・゚・。




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はじめまして

パルス療法で検索して、このブログに来ましたちょっと前の日付でしたがコメしてみました。私もiga腎症でこれから扁桃腺摘出とパルスをすると思うので色々教えて頂けたらと思いまして…

パルスは入院でしたんでしょうか?今現在はどういう経過なんでしょうか?ちなみに五歳の男の子のママなので、できるなら入院しないで出来たらなぁと思ってるんですよね~
(それにしても旦那さんひどいですね(怒)女性の家に泊まるなんて非常識ですよ!!威嚇して、こっちに何も言わせなくするのも許せん!でも正面から言っても無駄なので…家も似たような感じです)

経過は・・・

ミッキー様
お返事がだいぶ遅くなって、すいませんm(_ _)m

経過は、最近の日記で書いた通りで扁摘する前に比べたら格段に良くなっていると思います。

最初の点滴での入院ですが、私の時は入院しなくて良かったのですが、やっぱり入院でないと薬害の補償がうけれないというので、私が通っている病院でも、1日入院で点滴をすることにしたそうです。
ミッキーさんの通っている病院で、先生と相談してミッキーさんのできる範囲でやってもらえるようにしてもらえたらいいですね^^

最近、旦那とはその話はしなくなりましたねー
もう、2人の暗黙の了解で避けてるというか^^;
お互い似たような旦那みたいなんで忍耐できりぬけましょー。・゚・(ノ∀`)・゚・。
プロフィール

ツキ@@

Author:ツキ@@
結婚4年目の30歳の主婦です('∀')

2回の外妊を経て、体外受精での妊娠に成功し、H19年8月25日にめでたく1児の母になりました(´∀`)
これからも、家族のこと自分のことなど気ままに更新していきたいと思います。

お気軽にコメントよろしくおねがいします。

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